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Erstellt: 28. März 2025

ℹ️ Jährlich am 12. Mai ist Internationaler ME&CFS Awareness Day, um mehr Bewusstsein für diese schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu schaffen.

➡️ Eine der etablierten Awarenessaktionen ist die #LightUpTheNight4ME, bei der öffentliche wie private Gebäude (z.B. Sehenswürdigkeiten, Kirchen, Arztpraxen, Landtage, usw.) sowie die Fenster von ME/CFS Betroffenen am Abend des 12. Mais blau beleuchtet werden.

➡️ Je mehr Menschen - Betroffene wie Nicht-Betroffene - sich an der Teilnehmerakquise und der Aktion beteiligen, umso größer ist der Erfolg und die öffentliche Aufmerksamkeit.

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Erstellt: 22. März 2025

📌 Die Fähigkeit invasiver Belastungsstudien, sowohl arterielles (sauerstoffreiches Blut, das vom Herzen kommt) als auch venöses (abgereichertes Blut, nachdem es die Muskeln passiert hat) Blut zu beurteilen, bedeutet, dass sie Aufschluss darüber geben, was mit dem Blut passiert, wenn es während der Belastung durch die Muskeln fließt.

📌 Dies ist die erste invasive Trainingsstudie, die Metabolomik (Stoffwechselforschung) in einer invasiven Trainingsstudie einsetzt. Da Metaboliten den Krebs-Zyklus antreiben – der wiederum wichtige Faktoren für die Elektronentransportkette (die ATP produziert) liefert – könnte ein gestörter Stoffwechsel für die reduzierte Energieproduktion bei diesen Erkrankungen verantwortlich sein.

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Erstellt: 22. März 2025

ℹ️ Der vorliegende Artikel gibt einen Überblick über eine Studie, die präklinische Faktoren für die Entwicklung von ME/CFS nach IM bei einer heterogenen Gruppe von College-Studierenden untersuchte, die vor Ausbruch von infektiöser Mononukleose eingeschrieben waren. Von 2014 bis 2018 wurden mindestens sechs Wochen vor der Entwicklung von infektiöser Mononukleose (Ausgangswert, Stadium 1) Daten von 4.501 Collegestudenten aus demografisch unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen erhoben. 

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Erstellt: 15. März 2025

📌 Vor der Corona-Pandemie war die schwere neuro-immunologische Erkrankung ME/CFS für die meisten unbekannt. Durch die Corona-Pandemie hat sich die Anzahl der Betroffenen in Deutschland mehr als verdoppelt, auf rund 620.000.

📌 ME/CFS macht 15-jährige zum Pflegefall: Auch die 15-jährige Kalea aus Dresden ist an ME/CFS erkrankt. Erst die Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus, dann mit Corona. Das hat sie zum Pflegefall gemacht.

📌 Ihre Mutter Elena Lierck fühlt sich im Stich gelassen: "Wir wissen, dass es eine unheilbare Krankheit ist, die man symptomatisch lindern kann. Wenn man Ärzte hat, die einen unterstützen. Was schwierig, teilweise aussichtslos ist."

📌 Nach wie vor kennen sich zu wenige Ärzte mit ME/CFS aus, sagt Dr. Anna Brock, Fachärztin für Innere Medizin: "Viele Patienten vegetieren zu Hause, ohne dass sie einen Zugang zu medizinischer Versorgung haben."

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Erstellt: 14. März 2025

ℹ️ Ein Forschungsteam der Universitätsmedizin Leipzig hat eine mögliche Ursache für die Entstehung von Long Covid gefunden. Die Störung von bestimmten Signalwegen im Nervensystem spielt dabei eine wichtige Rolle. Zudem wurde im Rahmen dieser Heilversuche erstmals die positive Wirkung von Nikotinpflastern auf Long Covid Symptome bildgebend aufgezeigt. Erste Ergebnisse wurden im Fachjournal Bioelectronic Medicine publiziert.

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Erstellt: 14. März 2025

ℹ️ Wir tauchen ein in Teil II der faszinierenden Welt der Plasmapherese bei ME/CFS und Long COVID. Das Ziel: Pathogene Faktoren aus dem Blut (bzw. dem Plasma) zu entfernen und Betroffene wieder gesund zu machen.

➡️ Immunadsorption (IA) entfernt Antikörper, insbesondere adrenerge und muskarinische Antikörper, bei ME/CFS- und Langzeit-COVID-Patienten. Erste kleine Studien waren vielversprechend und deuteten darauf hin, dass etwa fünf IA-Sitzungen bei einer Untergruppe von Patienten langfristige Vorteile bringen können. Die IA stieß kürzlich auf ein Hindernis, als eine neue Studie keine symptomatischen oder biologischen Vorteile feststellte. Derzeit läuft jedoch eine größere, gründlichere Studie, die die Biologie der Teilnehmer eingehend untersucht, um herauszufinden, wer wie davon profitiert.

➡️ Therapeutische Plasmapherese (TPE) – Im letzten Blogbeitrag berichteten wir über eine kleine, aber gründliche Studie, die wenig Nutzen von TPE feststellte. Im Unraveled-Podcast (jetzt auf YouTube) priesen die ME/CFS-Experten Dr. Ruhoy und Kaufman letztes Jahr jedoch die Vorteile der Plasmapherese. Dr. Ruhoy war von ihrem breiten Wirkungsspektrum überzeugt und setzt sie in Kombination mit IVIG ein, um deren Nutzen zu verstärken. Beide hofften auf umfassendere Studien. Dr. Ruhoy bietet die Plasmapherese ihren Patienten – und Nicht-Patienten – in ihrer Praxis in Seattle an.

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Erstellt: 13. März 2025

📌 Neuer Test für Hausärzte soll bald kommen

Mit Hilfe einer selbst entwickelten App will Wilds Team zudem den Krankheitsverlauf Betroffener systematischer erfassen und auswerten, wie der Leiter der Abteilungen Präventive Kardiologie und Medizinische Prävention sowie Klinische Epidemiologie und Systemmedizin im Gespräch mit der Deutschen Presse-Agentur erläuterte. 

📌 Die Wissenschaftler haben auch ein Surveillance-System (systematische Erhebung und Erfassung) entwickelt und erprobt, mit dem sie in einer neuen Pandemie zuverlässig feststellen können, wie es den Menschen gesundheitlich, aber auch in ihrer Lebenssituation unter Schutzmaßnahmen geht. Ein Überblick:

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Erstellt: 09. März 2025

📌 Mehrere Befunde deuten darauf hin, dass etwas im Blut ME/CFS, FM und/oder Long COVID verursacht oder dazu beiträgt. Die einfachste Antwort darauf scheint zu sein, einfach einen Weg zu finden, es aus dem Blut zu waschen – und genau das versuchen mehrere Gruppen.

📌 Zu wissen, um welche mysteriöse Substanz es sich handelt, wäre eine große Hilfe, da es wahrscheinlich einen Biomarker liefern und einen gezielteren und wirksameren Behandlungsansatz mittels monoklonaler Antikörper, Inhibitoren, T-Zelltherapie usw. ermöglichen würde.

📌 Derzeit können die Forscher nur mit einem groben Ansatz vorgehen und versuchen, das Blut von allen möglichen möglicherweise pathogenen Substanzen zu reinigen, in der Hoffnung, „es“ zu erwischen. Und so kommen wir zum jüngsten Versuch zum therapeutischen Plasmaaustausch (TPE).

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Erstellt: 08. März 2025

Ihr Lieben🩷es ist soweit, unsere (von Initiative LiegendDemo) neuen Plakate für ME/CFS sind fertig! ☺️

📢 Einige haben es ja schon mitbekommen: Wir haben in den letzten Monaten nicht nur intensiv an einem neuen Konzept für unsere Plakataktion gearbeitet, sondern auch Sponsoren gesucht, Druckkosten finanziert und Möglichkeiten gefunden, die Plakate aufzuhängen. 

🗓️ Ab dem 10. März werden in 50 Städten deutschlandweit mindestens 15.000 Plakate hängen und 15.000 Flyer ausgelegt. Zudem wird auf 50 Großflächenplakaten auf ME/CFS aufmerksam gemacht.

*-Die Einzelheiten zur Kampagne findet ihr im Beitrag auf instagram!*

📌 Und jetzt seid ihr dran und könnt mitmachen! 💻Unsere Plakate und Flyer stehen euch in unserem Drive-Ordner zum professionellen Druck zur Verfügung. Druckt sie aus und hängt sie dort auf oder legt sie aus, wo es erlaubt ist. (Achtung: Sie sind nicht für den Heimdrucker geeignet, da sie zu viel Farbe ziehen.)   

➡️ Download PDF

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Erstellt: 06. März 2025

📌 Dieses Zentrum werde Teil des bundesweiten „Pädiatrischen Netzwerks zur Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS (PEDNET-LC)“ sein, hieß es in einer Mitteilung am Donnerstag.

📌 Das Vorhaben werde vom Bundesgesundheitsministerium mit 780.000 Euro gefördert. Der Standort Magdeburg könne so eine tragende Rolle bei der spezialisierten Versorgung und Forschung für betroffene Kinder und Jugendliche in Sachsen-Anhalt übernehmen.

Quelle: Aerztezeitung.de

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