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NICEs Runder Tisch zur ME/CFS-Leitlinie (MEAction)
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NICEs Runder Tisch zur ME/CFS-Leitlinie
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Im Original ???????? “The Treatment Of ME Has Been Dickensian” – NICE’s Roundtable On The ME/CFS Guideline | October 19, 2021 | The #MEAction Network UK
???????? https://www.meaction.net/2021/10/19/
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»Nach 14 Jahren schädlicher Empfehlungen sollte das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) am 18. August 2021 die neue Leitlinie veröffentlichen, die eine abgestufte Bewegungstherapie verbietet. Stattdessen wurde die Veröffentlichung in letzter Minute "pausiert".
Genau zwei Monate nach dem geplanten Veröffentlichungstermin, am 18. Oktober, fand ein Runder Tisch statt, an dem die Royal Colleges, der NHS England, Berufsverbände und Patientenorganisationen teilnahmen, die sich für eine Beendigung des Schadens einsetzen.
Offener Brief an NICE mit der Aufforderung zur sofortigen Veröffentlichung der ME/CFS-Leitlinien (Long-Covid Physio)
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"Viele Menschen mit Long COVID, darunter auch Kinder, identifizieren sich mit den Symptomen von ME/CFS, und bei einigen wird die Krankheit diagnostiziert. Angesichts der Überschneidung unserer Symptome und der gemeinsamen Erfahrungen in beiden Richtungen arbeiten wir oft eng mit ME/CFS-Organisationen und Einzelpersonen zusammen und unterstützen ihre dringenden Forderungen nach einer sofortigen Veröffentlichung der überarbeiteten NICE ME/CFS-Leitlinie, die im August 2021 verschoben wurde."
Quelle: Long-Covid Physio
Hier geht's zum Beitrag:
https://longcovid.physio/open-letter-to-nice
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Wir möchten nochmals auf die zwei aktuellen Petitionen aufmerksam machen.
Hier habt ihr die Chance, aktiv etwas für Aufklärung, Versorgung und Forschung unserer Erkrankung zu tun. Werdet aktiv und unterstützt uns.
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Wir brauchen eure Unterstützung!
++ 50.000 Unterschriften – bis zum 09. November 2021! ++
Das Team von GOfundMECFS, bestehend aus Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer, startet ein neues Projekt:
SIGNforMECFS
Wir benötigen innerhalb von 4 Wochen 50.000 Unterschriften, um im Bundestag vorsprechen zu dürfen. Dabei ist es völlig egal, ob die Unterschriften aus dem In- oder Ausland kommen.
JEDER darf unterzeichnen!
Über eine rege Online-Beteiligung würden wir uns sehr freuen, alternativ können die Unterschriften auf von uns vorgefertigten Unterschriftenlisten, die wir unten verlinken, gesammelt und anschließend versendet werden.
* für mehr Infos auf weiterlesen klicken *
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Was Berufsunfähigkeit für junge Menschen bedeutet (jetzt)
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"Wie ist es, als junger Mensch nicht mehr arbeiten zu können, weil man körperlich oder psychisch krank ist? Betroffene erzählen von Vorurteilen und dem langen Weg zu staatlicher Unterstützung."
Quelle: jetzt
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«Long Covid wird uns noch lange beschäftigen», sagt der Neurologe (NZZ)
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"Long Covid ist ein typisches Beispiel für eine postvirale Fatigue. Die Zahl der Personen mit Long Covid wächst. Doch es gibt Menschen, die an der Existenz dieses Krankheitsbilds zweifeln. Wo liegt eigentlich das Problem?"
"Viele von diesen Dingen, die jetzt bei Long Covid neu entdeckt werden, kennt man schon länger vom Chronischen Fatigue-Syndrom, auch ME/CFS genannt."
Quelle: Neue Zürcher Zeitung
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Ein Update zum NICE-Rundtisch von #MEAction UK
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"#MEAction UK teilt die Bestürzung und Verwirrung vieler Menschen in der ME-Gemeinschaft über die Entscheidung des NICE, die Veröffentlichung der ME/CFS-Leitlinie in letzter Minute zu stoppen. Unsere Freiwilligen haben hart gearbeitet, um Informationen zu sammeln und Druck auf NICE auszuüben. Wir wollten die ME-Gemeinschaft wissen lassen, dass #MEAction UK einer Einladung zur Teilnahme am Runden Tisch des NICE am 18. Oktober gefolgt ist, um die aufgeworfenen Fragen zu erörtern, die zur Unterbrechung der Veröffentlichung geführt haben."
Quelle: MEAction UK
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https://www.meaction.net/2021/10/08/an-update-on-the-nice-roundtable-from-meaction-uk/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Frühere Piraten-Politikerin Weisband an ME/CFS erkrankt (RND)
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"Die ehemalige Politikerin Marina Weisband ist an ME/CFS erkrankt. Dies gab Weisband auf Twitter bekannt und erklärte: „Die Krankheit ist nicht selten, aber unterbeachtet.“ Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS handelt es sich dabei um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, an der weltweit etwa 17 Millionen Menschen erkrankt sind. Schätzungen nach gibt es in Deutschland etwa 250.000 Menschen mit ME/CFS."
Quelle: RND
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Neue Forschungsveröffentlichung vom Team OMF verfasst (OMF)
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"Schätzungen zufolge ist einer von vier Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) schwer von der Krankheit betroffen, und diese an das Haus oder das Bett gefesselten Patienten sind derzeit nicht ausreichend erforscht. Hier berichten wir über eine umfassende Untersuchung der Symptome und klinischen Labortests einer Kohorte von schwer erkrankten Patienten und gesunden Kontrollpersonen."
Quelle: OMF/MDPI
Hier geht's zum Beitrag der OMF:
https://www.omf.ngo/new-publication-on-severely-ill-patient-study-by-team-omf/
Hier geht's zur vollständigen Studie:
https://www.mdpi.com/2227-9032/9/10/1290/htm
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Stellungnahme zur Antwort der Bundesregierung auf eine kleine Anfrage (DG für ME/CFS)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Stellungnahme
Die Bundesregierung hat sich zum Thema Reha bei Long COVID und ME/CFS geäußert. Anlass war eine Kleine Anfrage von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN.
Wir nehmen Stellung zu den Aussagen der Bundesregierung.
"Die Bundesregierung offenbart (...) einen erheblichen Mangel an Kenntnissen und Bewusstsein hinsichtlich der katastrophalen Versorgungslage, der zerstörerischen Auswirkungen von ME/CFS und Long COVID auf die Leben der Erkrankten sowie die Folgen für die Gesellschaft."
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