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Forderung nach Anerkennung der wenig bekannten Krankheit ME/CFS (medinlive)
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"Die Forschung nimmt an, dass es sich bei Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) um eine Autoimmunerkrankung handelt. Schätzungen zufolge sind davon etwa 0,4 Prozent der Bevölkerung betroffen, in Österreich sind das etwa 30.000 bis 35.000 Personen, berichteten die Grünen am Montag in einer Aussendung. Gefordert wird die Anerkennung dieser wenig bekannten Krankheit."
Quelle: medinlive
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)COVID-19: Impfen oder nicht impfen: Ratschläge für Menschen mit MECFS (MEANZMES)
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Drei übersetzte Artikel aus Neuseeland über Pro und Contra der Covid-19 Impfung bei Patienten mit MECFS
1 COVID-19: Impfen oder nicht impfen: Ratschläge für Menschen mit MECFS
2 Experte sagt, dass einige Personen, die unter Chronic Fatigue Syndrome leiden, von der Covid-19-Impfung ausgenommen werden sollten
3 Experten sprechen über COVID-19-Impfstoff für Menschen mit ME/CFS
Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.
Mit DeepL frei übersetzt und nicht korrigiert, wir bitten um Verständnis. Danke.
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Corona-Forschung als Hoffnungsträger für Patienten mit ME CFS (Allgäuer Zeitung)
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"Für Menschen, die an ME CFS erkrankt sind, können kleine Dinge wie Zähneputzen schon zur Tortur werden. „Es ist eine absolute Kraftlosigkeit,“ erklärt Birgit Gustke vom Verein „fatigatio“ die Krankheit. Dieser setzt sich für die Erkrankten und deren Angehörige ein und versucht, den Betroffenen in Medizin und Politik Gehör zu verschaffen. Dabei ist das Krankheitsbild bereits seit 1969 bekannt – nur geforscht wird daran bisher sehr wenig. Deshalb liege der Wissensstand im Vergleich zu ähnlichen Krankheiten um 30 Jahre zurück, sagt Gustke."
Quelle: Allgäuer Zeitung
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Leitfaden gegen Fallstricke bei der Berichterstattung über ME/CFS (SGME)
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Repost Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS
LEITFADEN GEGEN FALLSTRICKE
In den deutschsprachigen Medien erfreut sich das Thema ME in letzter Zeit zunehmender Beachtung.
Die Freude wird leider oftmals dadurch getrübt, dass die Journalist:innen immer wieder Narrativen und Begriffen verfallen, die eine desinformierende, trivialisierende und stigmatisierende Wirkung erzielen.
Um dem entgegenzuwirken, haben wir zusammen mit einer grossen Gruppe von Patient:innen ein Konsensdokument mit Hinweisen zu einer akkuraten Berichterstattung über ME erstellt.
https://sgme.ch/.../2021/11/Berichterstattung-ueber-ME.pdf
Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME/CFS zum ersten Mal im Koalitionsvertrag (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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ME/CFS ist zum ersten Mal Teil des Koalitionsvertrags einer Deutschen Bundesregierung. Heute haben die Parteien SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP den Koalitionsvertrag für die 20. Deutsche Bundesregierung vorgelegt.
ME/CFS und Long COVID werden im Koalitionsvertrag explizit genannt. So heißt es auf Seite 83 des Koalitionsvertrags vom 24. November 2021:
"Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue‐Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."
Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
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https://www.mecfs.de/koalitionsvertrag/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Long Covid & ME/CFS: Dauerhaft krank nach dem Virus (Süddeutsche Zeitung)
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"Immer mehr Menschen infizieren sich mit Covid-19 und bekommen auch Long Covid. Dass man nach einer Virusinfektion dauerhaft krank bleiben kann, ist aber nicht erst seit Corona so.
Zehn bis 15 Prozent aller Infizierten sollen laut Schätzungen "Long Covid" bekommen, worunter verschiedene gesundheitlichen Beschwerden und Symptome fallen. Eine davon ist Claudia Ellert, die seit einem Jahr ME/CFS hat."
Quelle: Süddeutsche Zeitung
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PODCAST: VOICES ON ME/CFS - 2. Folge (Med. Uni Wien)
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Repost CFS-Hilfe
PODCAST: VOICES ON ME/CFS - 2. Folge
Wir freuen uns, dass die 2. Folge des Voices on ME/CFS Podcasts des CCCFS Projekts der Medizinischen Universität Wien, an dem wir mitbeteiligt sind, online ist. Der Podcast ist in Kürze auf der Projektseite:
und überall, wo es Podcasts gibt, verfügbar.
Spotify:
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Wenn du zu erschöpft bist und nichts mehr geht (ÖGB)
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"Bei Alexandra, einer Betroffenen, begann alles mit einem Infekt, von dem sie sich nicht mehr erholte. Die ehemals sportliche Frau konnte von einem Tag auf den anderen das Haus – oft sogar das Bett – nicht mehr verlassen. Nach jahrelangem Leidensweg stand endlich die Diagnose fest:
„MECFS” oder „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom”."
Quelle: ÖGB
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https://www.oegb.at/.../gesundheitssystem/fatigue-syndrome
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Nach Corona-Infektion sitzt Wienerin (37) im Rollstuhl (Heute)
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"Sie ging gerne wandern, nun braucht Sarah für einen Spaziergang den Rollstuhl. Nach einer Coronainfektion leidet sie am chronischen Fatigue-Syndrom."
Quelle: Heute
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Bäckerfamilie kämpft gegen unheimliche Krankheit (Kronen Zeitung)
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"Mit 1600 Mitarbeitern ist Ströck Brot eine der größten Bäckereien des Landes. Das Unternehmen ist bekannt für Familienkultur. 2014 änderte sich für die Familie alles: Ein Sohn erkrankte schwer.
„Es begann mit großer Erschöpfung, einer Belastungsintoleranz und sinkender Regenerationsfähigkeit. Und wurde immer schlimmer“, erinnert sich Gerhard an die quälende Ungewissheit. Schließlich stellte die Uni-Klinik in Stanford (USA) die Diagnose: ME/CFS, Chronisches Fatigue-Syndrom."
Quelle: Kronen Zeitung
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