ME-CFS PortalAktuelles
Interview mit Prof. Simon
- Details
Interview mit Prof. Dr. Dr. P. Simon - Sportmedizin Uni Mainz - Mit Dr. Th. Weiss - „Sportmedizinische Erkenntnisse zu Long Covid“
Das 2-teilige Video erklärt u.a. den Zusammenhang zwischen Fehldurchblutung, Überversorgung mit Sauerstoff, erhöhter Herzschlag, PEM, Pacing, Belastungsformen, uvm. Die Erkenntnisse können teilweise sehr gut auch bei ME/CFS übertragen und angewendet werden.
- Teil 1: „Grundlagen und Erkenntnisse“
- Teil 2: „Therapeutische Konsequenzen“
Kommentar schreiben (31 Kommentare)
M E X I T - Teufelskreis "Entzündung/Schlaf"
- Details
Wie wir ihn durchbrechen und daraus einen positiv wirkenden "Engelskreis" schaffen können
Ein Beitrag von Franz Strasser
Daß für mich augenscheinlichste Charakeristikum der Multisystemerkrankung "ME/CFS" ist, daß wohl bei keiner anderen Krankheit so viele Teilsysteme unseres Organismus aus ihrer natürlichen balance geraten sind - und zwar derart heftig, daß es die natürlichen Regulationsmechanismen von allein nicht mehr schaffen, diesen ausgeglichenen Ursprungszustand wieder von allein herstellen zu können.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Umfrage zu Masterarbeit
- Details
Liebe Community
Eine Masterstudentin sucht in unserer Community Teilnehmer*innen für die Teilnahme an einer kurzen Online-Umfrage. Es geht spezifisch um Betroffene, die CFS nach einer Covid-19 Infektion entwickelt haben. Weiter Infos auf dem Flyer.
Flyer mit kompakten ME/CFS Infos
- Details
Userin @MehneMuh auf Twitter hat mit einem kleinen Team der Regionalgruppe Frankfurt der Fatigatio e.V. diesen wunderbaren Flyer erstellt, welcher auf einen Blick Ärzte und andere interessierte Personen über ME/CFS informiert.
Hier zum selbst drucken:
 |
A4 einseitig (1 Flyer, faltbar) |
|
A4 doppelseitig (2 Flyer) |
. |
A4 einseitig (1 Flyer) |
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
ZDF Doku: Jede Anstrengung ist zu viel
- Details
Grossartige Doku vom ZDF aus der Reihe "37 Grad"
Diagnose: Chronisches Fatigue Syndrom
https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad/37-jede-anstrengung-ist-zu-viel-100.html
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
SWR Fernsehen zu Post-Covid
- Details
Die SWR Landesschau hat einen Beitrag über Post-Covid Betroffene und deren Versorgungslage veröffentlicht:
https://www.swrfernsehen.de/landesschau-rp/gutzuwissen/post-covid-106.html
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
Comic über ME/CFS – Chronic Fatigue Syndrome
- Details
Ein medical comic für Dr. Martin Komenda-Lett – Facharzt für Neurologie von RENATENTWURF - Renate Mowlam
Weltweit leiden Millionen Menschen an der rätselhaften Erkrankung ME/CFS.
Obwohl diese Krankheit seit Jahrzehnten in der Medizinwelt bekannt ist, wurde ihr bisher nur wenig Beachtung geschenkt. Dies hatte zur Folge, dass Betroffene oft unbemerkt aus dem öffentlichen Leben verschwanden und mit ihren Symptomen alleine gelassen wurden. In anderen Fällen führten Unverständnis und falsche Therapien zu einer irreversiblen Verschlechterung der Beschwerden.
"Wir hängen rum" - Flyer
- Details
1. Standort Rehaklinik
Wollt ihr, dass wir zusammen noch an vielen anderen Standorten rumhängen? Dann unterstützt uns, indem ihr unseren Flyer ausdruckt und diese an verschiedenen Orten aufhängt. Gerne dürft ihr uns ein Foto von den Standorten, an denen wir zusammen rumhängen, zusenden!
Danke für eure Unterstützung und wir freuen uns schon sehr auf eure Feedbacks 
Wir haben jetzt einen eigenen "Chatkanal" für Betroffene und Angehörige
- Details
Hier könnt ihr künftig mit anderen Betroffenen im Chat plaudern etc.
Wir haben für euch einen eigenen "Chatkanal" bei Discord eingerichtet, auf einem sog. Discordserver!
➰️ Hier gibt es verschiedene Bereiche, genannt Kanäle, in denen Ihr euch austauschen könnt, also mit Anderen chatten, so wie in WhatsApp-Gruppen, zum Beispiel.
➰️ Weiterhin gibt es auch Sprachkanäle, in denen ihr euch mit Anderen unterhalten könnt.
➡️ Der Unterschied zu z.B. WhatsApp ist, dass eure Handynummer und private Daten für Andere nicht ersichtlich sind & ihr somit diesbezüglich geschützt seid.
➡️ Weiterhin ist es strukturierter durch die einzelnen Kanäle/Bereiche. Zum Beispiel gibt es einen Bereich zur allgemeinen Unterhaltung, ein Wohnzimmer, einen Bereich zu ME&CFS etc.
➡️ Es ist eine Plattform für ALLE (aus Deutschland, Österreich und der Schweiz usw.), zum Thema ME, CFS, Long-Covid, Post-Covid und auch Post-Vac-Syndrom.
Eine Plattform für "selbst Betroffene" und auch für "Angehörige". Hierzu gibt es verschiedene "Rollen" und eine entsprechende Zuordnung & Freischaltung für die entsprechenden Bereiche.
???? Hier könnt ihr beitreten: https://discord.gg/samhpkZ5pQ
Herzlichen DANK an die Teilnehmer der Studie von Frau Dr. Habermann-Horstmeier
- Details
„Ganz herzlichen Dank an alle ME/CFS-Erkrankten und Angehörige, die an unserer Studie Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem teilgenommen haben!
Wir haben bis zum Stichtag 15. August 2022 insgesamt 1.150 ausgefüllte Fragebogen erhalten. Das sind deutlich mehr, als wir erhofft hatten. Ich weiß, wie viel Kraft es viele von Ihnen gekostet hat, die Fragen zu beantworten. Deshalb noch einmal herzlichen Dank an Sie alle. Ich werde in den nächsten Wochen mit der Sichtung der riesigen Menge an gewonnenen Daten beginnen. Ein erstes Durchblättern der ausgefüllten Fragebogen, aber auch die an mich gesandten E-Mails haben mir erneut gezeigt, wie groß das Bedürfnis von ME/CFS-Erkrankten und ihrer Angehörigen ist, sich zu diesem Thema zu äußern und v.a. auch Gehör zu finden. Sobald erste Ergebnisse vorliegen, werde ich mich wieder bei Ihnen melden. Ich möchte Sie aber noch um etwas Geduld bitten.