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Dr. Klimas über das Zusammenfügen der Teile bei Long COVID, ME/CFS und GWI – aus TLC-Sitzungen
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In den Podcasts „Living with Long COVID“ (TLC) sprechen zwei Frauen mit langem COVID über ihre Erfahrungen und sprechen mit Forschern und Ärzten. Kürzlich hatten sie ein Gespräch mit Dr. Nancy Klimas – einer klinischen Immunologin und langjährigen ME/CFS-Ärztin, die das Institut für Neuroimmunmedizin leitet an der NovaSoutheastern University.
Dr. Klimas betrachtet diese Krankheiten aus einer neuroinflammatorischen Perspektive. Sie beschrieb die fünf Hauptursachen dieser Krankheiten als Immunologie, Entzündung und Neuroinflammation, Energieproduktion, oxidativer Stress und Perfusion (Blutfluss).
Österreichische Gesellschaft für ME&CFS - 1 Jahr ME/CFS-Entschließung im Nationalrat
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1 Jahr ME/CFS-Entschließung im Nationalrat: Viel Hoffnung, keine Umsetzung für ME/CFS-Betroffene
Vor einem Jahr wurde im Nationalrat einstimmig beschlossen, die Situation zu ME/CFS verbessern zu wollen: “Entschließung des Nationalrates vom 27. April 2023 betreffend ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung”.
Die Entschließung war das Ergebnis eines 1,5-jährigen Petitionsprozesses mit enormem Engagement und führte zu viel Hoffnung bei den Betroffenen.
Ein Jahr später stellt sich Ernüchterung ein: Es gibt bisher keine Verbesserungen und umgesetzten Schritte zur Versorgung von ME/CFS-Betroffenen, zur Ausbildung oder zur öffentlichen Forschungsförderung.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online!
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Im ersten #MECFS-Update 2024 berichtet die Deutschen Gesellschaft für ME/CFS über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen ihre aktuellen Projekte vor.
Quelle: Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Deutsche Gesellschaft für ME/CFS fördert drei neue Forschungsprojekte
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Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS freut sich, im Rahmen des Forschungsprogramms der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS dieses Jahr gleich drei Projekte mit insgesamt 75.000 Euro fördern zu können.
Die geförderten Projekte sind in den Bereichen Biomarker- und Versorgungsforschung angesiedelt:
- Bedeutung Raman-spektroskopischer Signaturen aus Blutzellen in der ME/CFS-Diagnostik
- Entwicklung und Evaluation interaktiver Seminare für angehende Ärztinnen und Ärzte zur Destigmatisierung von Menschen mit ME/CFS ("SEE-ME")
- Integrierte Versorgung von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen mittels App-basiertem Telemonitoring
Mehr zu den Forschungsprojekten erfahrt ihr in dem neuen Beitrag
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Chronische Erkrankungen und ME/CFS in der Familiengeschichte
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Kernpunkte:
Untersuchungen deuten darauf hin, dass chronische Erkrankungen in der Familie einen prädisponierenden Risikofaktor für ME/CFS darstellen können – einschließlich ME/CFS in der Vorgeschichte, Krebs, Autoimmunerkrankungen und Stoffwechselstörungen.
Es ist wenig darüber bekannt, ob bei Menschen mit ME/CFS, bei denen die Krankheit in der Familie vorkommt, andere Symptome auftreten als bei Menschen mit ME/CFS, bei denen die Krankheit jedoch nicht in der Familie vorkommt.
In einer Studie von Professor Leonard Jason und seiner Kollegin Sarah Ngonmedje wurde untersucht, ob sich die Symptome von ME/CFS zwischen Personen mit und ohne familiäre Vorgeschichte der Krankheit unterscheiden.
„ME/CFS HÄLT DICH GEFANGEN“: Eine Kampagne für Bewusstsein und Solidarität
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In einer Welt, in der sichtbare Leiden oft im Fokus stehen, bleiben unsichtbare Krankheiten oft im Schatten der Aufmerksamkeit. Eine dieser unsichtbaren Krankheiten ist ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), eine Erkrankung, die das Leben der Betroffenen auf eine Weise beeinflusst, die für Außenstehende schwer zu verstehen ist.
Doch eine neue Kampagne hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für diese oft übersehene Krankheit zu schärfen und den Betroffenen eine Stimme zu geben.
Die Kampagne mit dem Titel „ME/CFS HÄLT DICH GEFANGEN“ wurde von der WE&ME-Foundation in Zusammenarbeit mit der goodbye.agency ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, die Isolation und Ohnmacht, die viele ME/CFS-Patienten erleben, auf eindringliche Weise darzustellen und die Öffentlichkeit zu ermutigen, sich mit dieser oft missverstandenen Krankheit.
Was diese Kampagne besonders wirksam macht, ist ihre Vielseitigkeit in der Präsentation. Die Motive werden in verschiedenen Medienformaten präsentiert, darunter Filme für TV und Online, Printanzeigen, OOH-Medien und Social Media. Dadurch wird sichergestellt, dass die Botschaft überall dort ankommt, wo Menschen sich informieren und inspirieren lassen.
Trainingsprogramme: Undefinierte Post-COVID-Reha
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DGP-Kongress 2024
Die Reha für Post-COVID-Patienten steht unter Beschuss: Statt zu helfen, verschlechtere sie die Situation, beklagen viele Betroffene. Experten verweisen dagegen auf Erfolge. Wird die post-exertionelle Malaise angemessen berücksichtigt, ist eine effektive Rehabilitation möglich, sagt einer von ihnen.
Aktuell am häufigsten sind Patienten mit mildem Akutverlauf von COVID 19, aber anhaltenden und zum Teil schweren Symptomen. Je nach Beschwerdebild kann man ihnen u.a. körperliches Training, Atemphysiotherapie, Atemmuskeltraining, psychologischen Support und/oder Hirnleistungstraining anbieten.
Eher selten liegt ein ME/CFS vor. Zwar gibt es für das Krankheitsbild keine kurativen Strategien, doch man weiß aus der Prä-Corona-Ära, was man Betroffenen empfehlen kann: Aktivitäts- bzw. Symptomtagebuch führen, Pacing-Strategien nutzen, Schlafhygiene, Entspannungstechniken und Selbsthilfegruppen.
Koalitionspartner wollen Long-Covid-Patienten in Mecklenburg-Vorpommern besser unterstützen
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Die Behandlung von Long-Covid-Patienten in Mecklenburg-Vorpommern reicht nicht aus. Das soll sich bald ändern, so die Regierungskoalition aus SPD und Linkspartei.
Bisher sei die medizinische Versorgung bei Long-Covid völlig unzureichend, erklärte der Gesundheitsexperte der Linksfraktion, Torsten Koplin. Nach Koplins Angaben sind allein in Mecklenburg-Vorpommern rund 35.000 Menschen betroffen, jeder fünfte sei wegen chronischer Erschöpfung nicht arbeitsfähig.
Hausärzte seien bei der Behandlung überfordert, so Koplin, auch weil die medizinische Leistung bei den Krankenkassen nicht abgerechnet werden könne. Das Land müsse Ärztevereinigungen und Krankenkasse auffordern, für eine einheitliche Vergütung zu sorgen.
„Fühlen Sie sich gut versorgt?“ Fränkische Uni-Klinik Erlangen bittet Post-Covid-Betroffene um Mithilfe
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ℹ️ Wie gut sich Post-Covid-Betroffene versorgt fühlen, will eine Online-Umfrage aus Erlangen herausfinden. Teilnehmen können Patienten bundesweit.
➡️ Die Online-Umfrage ist ein Baustein des Forschungsprojekts disCOVer 2.0, im Sinne einer Weiterführung des vorherigen Projekts disCOVer, unter Leitung von Funktionsoberärztin PD Dr. Dr. Bettina Hohberger von der Augenklinik des Uniklinikums Erlangen.
📌 Erlangen - Ein Forschungsteam um Dr. Maria Sebastião vom Allgemeinmedizinischen Institut des Uniklinikums Erlangen:
Die Forschungsgruppe hat deshalb unter
einen Online-Fragebogen freigeschaltet, um genau das herauszufinden.
📌 Das Ausfüllen des Fragebogens erfolgt komplett anonym und dauert rund 20 bis 30 Minuten. Die Umfrage läuft bundesweit. Es können sowohl Menschen, die ganz akut unter Post-Covid-Symptomen leiden, aber auch bereits Genesene teilnehmen.
➡️ Quelle: Merkur
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Flyer zum Awareness Day 12. Mai 2024
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Wir haben unseren tollen, praktischen Flyer für den 12. Mai Awareness Day von 2023 überarbeitet und umgestaltet.
Der Flyer für den 12. Mai Awareness Day ist zum Ausdrucken und 2x Falten. Gerne dürft ihr den Flyer weitergeben.
Der Flyer für den 12. Mai Awareness Day enthält Infos aus unserer Seite ME/CFS: Einfach erklärt.
Unter ME/CFS: Einfach erklärt oder Download "Wir erklären ME/CFS" gibt es einen weiteren Flyer zum Ausdrucken mit allen zusammengefassten Informationen.
Download Flyer für den 12. Mai Awareness Day - Ausdrucken und 2x Falten